KokoSh » AiLevi AkdeniZ AteŞi (FMF)

KokoSh

BiR KokoSh’un GünLüğü…

 

AiLevi AkdeniZ AteŞi (FMF) 10 Nov 2007

Filed under: GünLük — kokosh @ 13:45

Arkadaşlarımla gittiğim Uludağ kampında 12 yaşındayken ilk atağımı geçirdim. Kampın iple çekilen gecesi olan çadır gecesini bulmuştu hastalığımın ortaya çıkması. Apar topar gecenin bir yarısı iki büklüm olan bir çocuk olarak, yüksek ateş ve dayanılmaz karın ağrıları ile kampa geri götürüldüm ormandan. Doktor hiçbir geçerli neden bulamazken ben istifra etmeye başladım ve sabaha kadar hemşirenin yatak odasında uyudum. Hemşire uykum boyunca inanılmaz diş gıcırdattığımı ve sürekli dizlerimi göğsüme çektiğimi söyledi. Sabah yorgunluk dışında hiçbirşey olmamışçasına normal bir insan olarak kalktım. Tabi birde çadır gecesinden mahrum olmanın verdiği üzüntüyle! :(

O yazdan sonra, sanırım birkaç ay sonraydı aynı şey bir daha oldu.. Ve sonra yine yine yine yine. Yıllar boyunca taşınılan hastane acilleri, giderek artan ataklar, kabaran dosyama çaresizce bakan doktorlar, yapılan sayısız testler ve hep kafalarda FMF şüphesi ama bir türlü teşhis koyamama, üstüne istifra ettiğim acil servis hemşireleri, kolumun serumlara dayanamadığını artık korkunç morluklar şeklinde göstermeye başladığı zamanlar.. Hepsi ama hepsi en son lise 2′deyken okulda fenalaşmamla ameliyathanede son buldu. Daha doğrusu son bulduğu sanıldı. Birçok FMF hastasında olduğu gibi bana da yanlış teşhisle apandist ameliyatı öngörüldü ve apandistsiz kaldım :) Artık işlevini bitirmiş ve bir anlamı olmayan organımın gitmesine değil ama karın zarımdan da parça alıp kanser olabilir mi diye biyopsiye yollayan doktorun yaptığı korkunç dikiş yüzünden karnımda kalan ize üzülüyorum! Bu arada kendisi bu dikiş için estetik dikiş demişti. Estetik olmayanı nasıl olur düşünmek bile korkutucu..

Ameliyattan kısa süre sonra ataklar devam etmeye başladı. Ve bir gün daha önce hiç denk gelmediğimiz bir doktora denk geldik. Ki bu aynı hastaneyi kullanan bizler için bir mucizeydi. Doktorun adı Murat’tı sanırım ve hayatımda gördüğüm en ukala ve kendini beğenmiş insandı diyebilirim. Nasıl FMF teşhisi koyamazlar, bu bir gen testi ve Hacettepe’de var. Burdan gönderiyoruz ve 15 gün içinde sonucu alıyoruz dedi. Belli ki meslektaşlarının bunu bilmemesi onu epey kızdırmıştı. O negatif elektrik dağıtan doktorumuz sayesinde kanım alındı ve Hacettepe’ye gönderildi. Yaklaşık 20 gün sonra teşhis net bir şekilde konuldu. Evet ben FMF’tim. Tüm antipatikliğine rağmen hala kendisine şükrediyorum. Sonrasında tedavim başlandı ve hala günde bir kolşisin alıyorum (1 mg.) Türkiye’de ki ilaçlarda 2 adet 0.5 mg.’lık ilaç ediyor. Uzun dönem bunu kullanmama rağmen sonrasında ailesinde FMF olan bir doktor tanıdığımız bu ilacın uzun vadede kas erimesine sebep olabildiğini bu yüzden yan etkisi daha az olduğu için Belçika ve Fransa’da ki kolşisini getirtmemizi önerdi. Bizde öyle yapıyoruz. İlaçlar ucuz. Kutusu burda 8-9 Ytl sanırım. Bir kutu bir aya yakın gidiyordu. Yurtdışında da pek farklı değil. Zaten eğer bir sigortaya bağlıysanız ve bağlı olduğunuz esnada teşhis konulduysa ilaçlarınızı anlaşmanıza göre sigortanız karşılıyor. Tabi kendi ülkenizden almanız şartıyla.

Bu yazıyı yazdım çünkü FMF hastalarının birçok sitede yazılarını okudum. Bende herkesin geçirdiğini tahmin ettiğim zorlu yıllarımı özetledim ki birilerine faydam dokunur mu diye. Hastalığın nedenleri, özellikleri, tedavisi, yan etkileri vs. hakkında bilgi veren birçok site mevcut. Aşağıda bunlardan bazılarının linklerini veriyorum. Son olarak ”Allah geçici hastalık versin!” derler ya ben şöyle diyorum; ”Allah kalıcı hastalık verecekse de bizimki gibi çaresi olanından versin!” Yani dermansız dert vermesin :=)

http://aileviakdenizatesi.com/fmf.htm

http://tr.wikipedia.org/wiki/Ailevi_Akdeniz_Ate%C5%9Fi

http://akdenizatesi.uzerine.com/

 

13 Comments for this post

 
TuGm£L Says:

Geçmiş olsun Kokoshum..
Bizleri hastalığın konusunda bilgilendirmen ve buna yakın rahatsızlıkları olanları bilinçlendirmen çok güzel..
ewet haklısın Allah verecekse çaresiz hastalık vermesin.. sana katılıyorum.

 
kaRamelakızZ=) Says:

ayy çok korktum başlığı okurken yaa :( çok büyük geçmiş olsun kokoşçum,çok üzüldüm ama yenebilmene de çok sevindim inşallah herkes senin gibi sağlığına kavuşup,vatana millete hayırlı siteler yapar:D

 
kokosh Says:

TuGmEL, teşekkürler!

 
kokosh Says:

KaRamelakızZ, korkma şekerim! Sizi bırakıp ölmem kolay kolay ;) Yenmek demişsin.. Yanlış anlaşılma olmasın hasta yakınları için. Bu hastalık maalesef yenilmez ve ömür boyu tedavi gerektiren bir hastalık. Kolşisin kullanımı ise atak sayılarını oldukça azaltıyor. Ve şiddetini de öyle..

 
melisa Says:

çokkk geçmişler olsun kokosh ablacım…

 
sinyorita Says:

CANIM BENİM ÇOK GEÇMİŞ OLSUN ALLAH KÖTÜLERİNDEN ÇARESİZLERİNDEN KORUSUN SENİ VE TÜM HERKESİ..BU KADAR SICAK VE SAMİMİ DAVRANIP HASTALIĞIN HAKKINDA BİLGİ VERDİĞİN İÇİN ÇOK TEŞEKKÜRLER..BENDEDE ASTIM BAŞLANGICI VAR TEDAVİSİ VAR SÜREKLİ TAKİP EDİP İĞNE VURULUYOMUŞSUN İLERDE NEFES DARLIKLARI ÇEKMEMEK İÇİN AMA BEN BU TEDAVİYE HALA BAŞLAMADIM EN YAKIN ZAMANDA BAŞLICAM VE GÖRDÜĞÜM TEDAVİYİ YAZICAM..

 
kokosh Says:

Sinyorita’cım, sana da çok büyük geçmişolsun. Tedavine en kısa zamanda başla. Ama senden bir ricam gerçekten işin uzmanına gözüküp teşhisin doğruluğundan emin olarak tedaviye başlaman.. En kötüsüde yıllar sonra aldığın ilaçların ve iğnelerin boşa olduğunu öğrenmek olabiliyor. Tabi eğer doktoruna güveniyorsan hiç bekleme bile derim! Kendinide hiç üzme, bunlar insanı yenebilen hastalıklardan değiller! :)

 
sinyorita Says:

tabiki hiç üzülmüyorum…Allahın verdiği herşeyi kabullenip baş edebilmeyi öğrenmek,başarabilmektir yaşamak!! tedaviyi araştırdım çok iyi bi hastanede başlıcam inşallah..iyi geceler canım

 
çok isimli! Says:

geçmiş olsun

 
nazenin Says:

kokoshcum canım benim çok geçmiş olsun çok dikkat et kendine ama yeni nesil hep böle hasta nedense:(
bende kısa bi süre önce depresyonda olduğumu öğrendim ve tedavi görüyorum inan çok zor zamanlar geçiriorum çünkü biraz ağır atlatıorum ama şükür olsunki dermasız ve çaresiz değil doktor atlatıcağımı sölüor ki inş öle olur. allah beterinden sakınsın bizi çok öptm sizi canım..

 
kokosh Says:

Nazenin’cim, sana da şimdiden geçmişolsun diyorum çünkü depresyon senin gibi farkındalığı yüksek birisi için yenmesi zor bir hastalık değil. Üstelik geçici olduğunuda hepimiz biliyoruz. Hayat canımızı sıkan pürüzlere ve bazen kaldıramayacağımızı düşündüğümüz şeylere rağmen çok güzel. Çünkü mutluluklarımızı düşünürsek bunlar üzüntülerimizden daha fazla.. En kısa zamanda seninde kendine destek olmanı umuyorum. Güne mutlaka derli toplu giyinip hafif makyaj yaparak başla. Öncelikle kendini asla bırakmış gibi hissetmemelisin :) Öpüldün..

 
aslı Says:

çok geçmiş olsun sizinle özel olarak nasıl konuşabilirim acaba? babamdada var bu hastalık :(

 
kokosh Says:

Aslıcım, bence bir profesyonelden destek alsanız daha iyi olur, sonuçta benim önereceğim şeyler bir doktorun yerini alamaz veya yanlış olur. Sevgiler..

Leave a Reply